チームと愛美ちゃんとのつながり 「お父様からのメッセージ」


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皆様に愛美が頑張って取り組んでいることを2つ紹介します。
一つは「立つ」ことです。愛美は体を動かすことができません。そのため、座るときには1人、立つときには2人の介助者が必要となります。立つときは、介助者の1人が後ろから体を支え、もう1人が前から膝がガクッとならないように押さえます。立った姿勢は、ベッドで長時間(一日の約8割)を寝た姿勢で過ごしている愛美にとって、とても厳しい姿勢です。耐えられなくなるともうダメって辛そうな表情をします。立っていられる時間は、最初1、2分でしたが、1ヶ月後には15分間立ち続けることができるようになりました。また短期間ですが、ハートウォーカーという自立歩行が困難な障害者のための歩行器を利用して、介助者が足を動かし、歩くという動作を体験しました。

 

もう一つは「言葉をつづる」ことです。愛美は自分の意思を表現する術がありません。「はい」と「いいえ」の選択も、少しだけ動く手と足、そして表情で懸命に伝えようとします。愛美にとっては大仕事です。見守る私たちも思わず力が入ってしまいます。
いま言葉の表現にも挑戦中です。「伝の心」というパソコンを使った意思伝達装置で、かな等の文字を選択して言葉や文章を作成します。

愛美は読み上げられる文字を右手の動きで大きなボタンスイッチを押して選択します。
少ししか動かない手を動かすために全身に力が入りま す。パワー全開です。押すタイミングを計るのも大変ですが、力を抜くもの一苦労です。今は主にこちらから言葉を指定し、操作を誘導しながら進めています。

みなさんが無意識にしている他愛のない動作や行動一つひとつが、愛美には心身ともにとてつもないエネルギーを必要とします。でも一つひとつ時間がかかっても、希望を持って少しずつ進めていきます。無駄なことなど一つもないのですから。

 

先日、ファンキー加藤の「終わらない未来」という曲を聞き、歌詞にとても共感しましたので紹介します。

 

「大丈夫まだ終わってない、何も終わってないよ。いつだって今がすべての始まりなんだ。もう一度、いや何度でも立ち上がって行けるよ。何もかも失ったって、まだ未来が残っている。」

 

「長い旅路、果てない道、まだどこにもたどり着けないけど何も怖がることはないさ、近道なんてないから。”0″だったら”1″を足せばいいさ。踏み出せばマイナスはない。でも理想と現状が違うことあるだろう。それでもゴールはひとつじゃない。」

 

愛美の”1″は、みなさんの”1″よりずっと小さいかもしれませんが、それでも前を向いて進んでいます。障害があろうがなかろうが一緒ですね。

 

愛美の父 駒坂敦

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