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「ともに歩んで」 愛美さんの状況と近況


 WINK’S立上げの時よりご縁を頂いている、駒坂さんご一家。WINK’S通信やホームページにも度々メッセージをいただいておりました。そこから月日が経ち、出逢った当時17歳だった愛美さんは二十歳になりました。病院での入院生活を経て、現在は在宅での介護となり、特別支援学校にも入学しました。入院当時から色々な変化が起きている愛美さんの様子を、父親である駒坂 敦さんに教えて頂きました。
 重度障害について、介護をされるご家族の様子や思いなどをWINK’S通信、WINK’Sのホームページやフェイスブックを見て下さる方々にも知って頂き、支援や皆さんの知恵をを頂けることを願い、掲載していく事にしました。決して一人にはせず、共に考え共に歩んでいきたいと考えています。ご意見・ご感想などもいただけると幸いです。

9面愛美さん

 愛美はとても重い障害を持っています。障害といっても、その内容や程度は障害を持っている人ひとり一人で違います。愛美は14歳のとき、鼻の手術で1週間入院し、退院したその日に倒れました。右脚にできた血液の塊(血栓)が血管を通って肺に達して詰まり、呼吸ができなくなったのです。そして心臓が止まりました。心肺停止です。救急病院で処置し再び動きはじめましたが、止まっている間は脳に酸素を送ることができないため、脳はダメージを受けてしまいます。低酸素脳症と言います。心肺停止の時間が長くなるほどダメージは大きくなり、そして死に至ります。愛美の心肺停止時間は13分だったそうです。
愛美はそのダメージによって、
一.全身が動きません(四肢体幹麻痺)
 手足を動かすことができず、首や体を自分で動かすことも支えることもできないため、ベッドに寝たきり状態です。1日に1〜2時間車いすに乗ります。通常の車いすとは違って、自分で座るという姿勢ができない愛美の体や首を支える特別なもので、座位保持装置と言います。
二.飲み込むことがうまくできません(嚥下障害)
 食べ物を食べれない、飲み物も飲めないため、ペースト状の食物や水分、薬も溶かして胃に直接注入します(胃ろう)。唾も飲み込めず口内や喉に溜まるため取り除きます(痰吸引)。また痰などが気管に入ってしまった場合(誤嚥)も取り除く必要があります(気管切開)。
三.意思疎通ができません(意識障害)
 話すこと、書くことなど自分の意思を表現する方法ができないため、理解できても意思疎通ができません。
四.全身にとても強い力が継続して入ります(緊張・痙縮)
 リハビリで身体をリラックスさせるとともに、力を緩める薬と発作を予防する薬で抑えようとしています。

できないことばかりですが、その中でも少しできること、そしてできつつあることがあります。
一.手足が少しだけ動きます。
 強い意思を伝えようとする時に手を上げようとします。相手の指示や自分の意思で右足を動かすことができます。
二.「アー」と声を出すことができます。
 人を呼んだり、伝えたいことがある時に声を出します。
三.聞くこと、見ることができます。
四.とても豊かな感情表現ができます。

 笑うことと泣くことを明確に表現します。泣くときは涙を流します。さらに大笑い、大泣きの時は大きな声を出して表現します。
五.わかっています。理解しています。
できることを増やすことは必要ですが、すぐにできるようになるのは難しいのが現実です。できなくても楽しい人生を送れるようにすることが必要です。

 愛美の近況を一つ。愛美は20歳、来年成人式です。11月に前撮りをしました。愛美の友達の亜美ちゃんが一緒に前撮りしたいと企画してくれたのです。愛美は小1からヒップホップダンスを続けており、ダンススクールHDCに所属していました。亜美ちゃんと2人で”Berry(ベリー)”というユニットを組んで踊っていました。愛美が倒れたのは夏休みで、入院は面会を制限された救急救命室(ICU)でしたが、亜美ちゃんは夏休みの間毎日ICUへ面会に来てくれました。愛美が生死を彷徨っている姿、強烈な発作で苦しむ姿を目の当たりにして、とても辛かったと思いますがそれでもそばにいてくれました。愛美の命を支えてくれた1人です。また、前撮りは映像のプロのダンススクールの先生が撮ってくれました。ダンススクールは今でも毎年発表会に呼んでくれます。寝たきりになってもずっと仲間として扱ってくれるのです。愛美が来てくれるとみんながより一層頑張るんだそうです。
 愛美が倒れてから約6年半が経過し、みなさんの記憶から愛美の存在が徐々になくなっている中で、愛美を仲間としてずっと扱ってくれる人、団体がいます。
愛美の人生は先の見えない暗闇を一歩一歩手探りで進んでいるようなものです。目指す光があるのかどうかさえわかりません。愛美を支え愛美と一緒に光を探してくれる仲間が必要なのです。そして仲間がいれば歩き続けることができるのです。
 WINK’Sも仲間です。これからもよろしくお願いします。

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